reklama

TRZCIANKA - Został morsem z mukowiscydozą

Agnieszka ŚwiderskaZaktualizowano 
Mukowiscydoza to choroba, która nie pozwala Rafałowi nawet na chwilę zapomnieć o sobie, także w przerębli Fot. Bartek Gaweł
„Przed wyjściem z domu łyknąłem kolejne cztery tabletki cyklonaminy, to ze względu na utrzymujące się krwioplucia, które nie pozwalają na większy wysiłek. Dodatkowo zimowa pora nie sprzyja, przewlekła saturacja SPO2 < 80... to też zadyszka byłaby murowana, a ja się mam kąpać, a nie wypaść z gry...

Kilka sekund i wejście do przerębli, woda zimna, ale nie tak strasznie jak to wygląda, później chwila na złapanie oddechu, bo chłód spowodował skurcz i dostałem duszności... a dalej to już można się zanurzyć w pełni i cieszyć kąpielą...” – to relacja 33-letniego Rafała Siemińskiego z jego pierwszej kąpieli jako morsa w jeziorze Logo w Trzciance.

Skąd wzięły się w niej tabletki cyklonaminy, krwioplucie, niska saturacja oraz duszności? Rafał choruje na mukowiscydozę, ciężką genetyczną chorobę wyniszczającą układ oddechowy i pokarmowy. Taka choroba może brzmieć jak wyrok, ale nie dla Rafała. To, że mukowiscydoza jest nieuleczalna, dla niego oznacza jedynie to, że musi z nią żyć, może krócej, ale nie musi żyć dla niej. Jego niedzielna kąpiel w Logo była prawdopodobnie pierwszą w Polsce kąpielą morsa z mukowiscydozą.

– Pierwsze, co przychodzi na myśl, że to niebezpieczne, bo mogę się przeziębić, bo zapalenie płuc – mówi Rafał Siemiński. – Konsultowałem mój pomysł z dr. Andrzejem Pogorzelskim z Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce. Powiedział, że nie ma przeciwwskazań, jeżeli chodzi o zimne kąpiele. Zawsze jest jednak ryzyko zapalenia płuc. Pozostaje też kwestia przełamania własnej psychiki.

Dlatego za pierwszym razem nie wszedł do wody. Nie był jeszcze gotowy. W ostatnią niedzielę zaryzykował i wskoczył do przerębli. Zamiast zapalenia płuc był zastrzyk energii i satysfakcja. Znał już to uczucie. Ma już za sobą 1200-kilometrowy treking oraz wyprawę rowerową do Monachium.

Tego wszystkiego nie robi tylko dla siebie. Jeszcze dziesięć lat temu o mukowiscydozie słyszeli tylko lekarze i pacjenci. To Rafał założył pierwszy w Polsce portal internetowy poświęcony tej chorobie i brał udział w programach telewizyjnych, w których po raz pierwszy padło słowo mukowiscydoza. Każde kolejne wyzwanie, które rzuca chorobie, jest dla innych chorych światełkiem w tunelu. Bo codzienność jest już zupełnie inna: „Insulina, porcja leków rano i wieczorem, a do każdego posiłku enzymy trzustkowe. Długie, coraz bardziej męczące inhalacje i fizjoterapia to konieczność. Niestety, zniszczone przez chorobę płuca wymagają również podawania tlenu w nocy...”

Pomóż w walce z mukowiscydozą!

22 lutego rozpoczyna się IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy poświęcony problemom osób chorych na mukowiscydozę. To nie tylko ciężka, ale również kosztowna choroba. Możesz pomóc Rafałowi w jego walce z chorobą, przekazując 1 procent swojego podatku na konto: Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO” (KRS 0000186434)
z dopiskiem: 1% na leczenie Rafała Siemińskiego.

Profesor Jacek Jassem: Czy to prawda, że chemioterapia szkodzi?

Wideo

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3